Laranjal do Jari, no Sul do Amapá, é terra de uma pequena gigante que toca as estrelas como as frondosas castanheiras. Em meio à selva esmeralda, onde a Amazônia não finda, a gigante se ergue, altiva e calma, pois ela é um símbolo de vida, força e aura nobre.
A história de Ayla Beatriz Alves, assim como toda criança e adolescente que vence uma doença grave, é um exemplo de resiliência. Ela foi diagnosticada em setembro de 2023 com um tipo de câncer ocular raro, o retinoblastoma. A ONG Carlos Daniel, referência no Amapá no combate ao câncer infantojuvenil, ofereceu o suporte Ayla e sua família.
Após cinco meses de tratamento, os médicos do hospital do GRAACC confirmaram que Ayla estava curada. A pequena gigante de Laranjal do Jari retornou, na madrugada deste sábado, a São Paulo para que receba a primeira avaliação do acompanhamento médico adequado do pós-câncer. .
Ayla passou cinco meses em São Paulo, onde recebeu todo o tratamento necessário para que pudesse retornar à terra das castanheiras curada. A criança foi recebida pelo hospital do Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (GRAACC). O Programa de Tratamento Fora de Domicílio (PTFD), do Governo do Amapá, também garantiu recursos e a estadia da família.
O pai da menina, Ivanilson Alves, falou o quanto sua filha é forte apesar da idade.
“Ter acompanhado todo o processo, desde o diagnóstico até a confirmação da cura da minha filha, é uma emoção que não se descreve, apenas se guarda. A Ayla tem apenas 4 anos, enfrentou um câncer e superou. Ela venceu”, celebrou Ivanilson.
O CEO da ONG Carlos Daniel, Agenilson Pereira, disse que a cada cura de uma criança, preserva o futuro do Amapá
“Não há como não ficar sempre emocionado com a cura de crianças e adolescentes porque lembro do Carlos, meu filho. E ver a força que a Ayla teve em uma jornada que é preciso muita resiliência, não há valor material que pague”, afirmou.
RETINOBLASTOMA É RARO, MAS O DIAGNÓSTICO PRECOCE SALVA VIDAS
O retinoblastoma é um tipo de câncer ocular que afeta principalmente crianças. É o tumor ocular mais comum na infância e representa uma pequena porcentagem dos cânceres pediátricos.
Apesar de ser um câncer raro, é o tumor ocular primário mais comum em crianças, representando entre 2% e 4% de todas as neoplasias malignas infantis. A incidência dessa doença é de aproximadamente 1 em 14.000 a 20.000 nascidos, sem distinção significativa entre meninos e meninas ou entre diferentes raças e etnias.
Idade de Diagnóstico. A idade média de diagnóstico do retinoblastoma é de dois anos, e é incomum em crianças com mais de seis anos. A maioria dos casos é detectada em bebês e crianças pequenas, o que ressalta a importância da vigilância e do diagnóstico precoce.
Distribuição Unilateral e Bilateral. Cerca de 75% das crianças com retinoblastoma apresentam um tumor em um olho (unilateral), enquanto 25% dos casos são bilaterais, afetando ambos os olhos. Os casos bilaterais são quase sempre hereditários, o que sugere uma forte componente genética na etiologia da doença.
Taxa de Cura. Com tratamento adequado, cerca de 90% das crianças podem ser curadas. No entanto, o prognóstico é menos favorável se a doença se espalhou para além do olho, o que pode ocorrer se o diagnóstico for tardio.
Prevenção e Detecção Precoce. A detecção precoce é vital para o tratamento bem-sucedido do retinoblastoma. Os pais devem estar atentos aos sinais de alerta, como a leucocoria, conhecida popularmente como “olho de gato”, onde a pupila apresenta uma área branca e opaca. Alterações na posição dos olhos, como estrabismo ou tremor, também são indicativos de que a criança deve ser examinada por um oftalmologista.
DIAGNÓSTICO, TRATAMENTO E PÓS-CURA
DIAGNÓSTICO. O diagnóstico do retinoblastoma geralmente começa com um exame oftalmológico minucioso. Porém, há outras abordagens médicas que também detectam o câncer ocular.
Exame oftalmológico detalhado: o médico oftalmologista examina os olhos da criança, muitas vezes sob anestesia geral, para procurar sinais característicos. Um exame de fundo de olho dilatado é realizado em ambos os olhos, com depressão escleral de 360°. O sinal mais comum, mais uma vez lembrando, para um diagnostico de câncer ocular é a leucocoria.
Ultrassonografia B-scan: a ultrassonografia B-scan é frequentemente usada para avaliar o interior do olho. Ela ajuda a visualizar o tumor e determinar sua localização e extensão. Isso é especialmente útil quando o exame oftalmológico direto é difícil devido à opacidade do meio ocular ou à presença de catarata.
Teste de eletroretinograma (ERG): o ERG mede a atividade elétrica da retina. Esse teste pode ser usado como um substituto para testes de visão. Ele ajuda a avaliar a função retiniana e detectar anormalidades associadas ao retinoblastoma.
Ressonância magnética (MRI): uma MRI dos olhos é realizada para confirmar o diagnóstico e verificar se há tumores fora do olho. Isso ajuda a avaliar a extensão do retinoblastoma e planejar o tratamento adequado.
TRATAMENTO
Os tratamentos disponíveis para o retinoblastoma são variados e dependem do estágio da doença, da localização do tumor, e se ele está presente em um ou ambos os olhos. Abaixo, as principais opções de tratamento:
Quimioterapia: usada para reduzir o tamanho do tumor ou para tratar tumores que se espalharam além do olho. Pode ser administrada por via oral, intravenosa ou intra-arterial.
Terapia focal: inclui terapia a laser (fotocoagulação ou termoterapia) e crioterapia(congelamento). Essas terapias são aplicadas diretamente no olho para destruir as células cancerígenas.
Radioterapia: utiliza radiação de alta energia para matar as células cancerígenas. Pode ser aplicada externamente ou através de braquiterapia, onde uma fonte de radiação é colocada perto do tumor dentro do olho.
Cirurgia: em casos avançados, pode ser necessária a enucleação, que é a remoção cirúrgica do olho afetado para prevenir a disseminação do câncer.
ACOMPANHAMENTO PÓS-CURA
O acompanhamento pós-cura de uma criança que teve retinoblastoma também precisa ser fundamental para prevenir outras patologias. É uma parte crucial do cuidado contínuo.
Exames oftalmológicos regulares: é recomendado realizar exames oftalmológicos a cada 2 ou 4 meses para monitorar ambos os olhos e, se necessário, repetir o tratamento.
Acompanhamento médico periódico: após o tratamento, de acordo com as recomendações de um oncologista pediátrico, é necessário ter acompanhamento médico periódico por até 5 anos. Após esse período, as visitas podem passar a ser anuais ou conforme o médico determinar.
Monitoramento de outros tumores: pacientes que tiveram retinoblastoma, especialmente aqueles com a forma hereditária, têm um risco aumentado de desenvolver outros tipos de câncer. Portanto, o acompanhamento pode incluir a vigilância para outros tumores.
Suporte psicológico: o apoio psicológico pode ser oferecido para ajudar a lidar com todo o contexto do tratamento, desde o diagnostico até a confirmação da cura. Afinal, doenças como o câncer sempre causam impactos emocionais consideráveis.
Agenilson da Silva é das raríssimas pessoas que faz a empatia se perpetuar pelo Amapá, ou por onde vai com o seu ímpeto em ajudar, acolher e prover a quem já não vê mais a esperança da cura no horizonte.
“NÃO ADIANTA SER DO BEM, VOCÊ PRECISA FAZER O BEM”
Carlos Daniel, filho de Agenilson, no período temporal que esteve ao lado do pai, transformou um homem que já era exemplar, em um ser humano que transcende a quem precisa. O desempenho de Silva à frente da ONG que homenageia seu filho é literalmente vital, pois ampara, protege e acompanha crianças e adolescentes com algum câncer, seja no Amapá, São Paulo ou onde for. Desde 26 de junho de 2015.
Professor de matemática que é, Agenilson, em quase 10 anos à frente da Organização Não-governamental Carlos Daniel, já somou a quem já havia subtraído a autoestima, dividiu resiliência a quem não conseguia se reerguer, multiplicou a bondade para não permitir o avanço da maldade e se tornou dízimas periódicas como uma das maiores personalidades não somente do Amapá.
Em quase uma década de atividades, a ONG Carlos Daniel já atingiu mais de 100 crianças e adolescentes diagnosticados com algum tipo de câncer. Só em 2017, a ONG chegou a auxiliar 28 crianças amapaenses que estavam tentando tratamento contra o câncer, no Hospital Santa Marcelina, em São Paulo. Agenilson os amparou com auxílio jurídico e ações sociais para tentar minimizar a angústia de crianças e famílias.
O principal intuito da organização, além do mapeamento de instituições de saúde que aceitem crianças para o tratamento gratuito, é assegurar que sejam recebidas não apenas com acolhimento, alimentação ou transporte, que, por óbvio, são muito importantes no processo, mas com respeito.
“Se a criança estiver sendo bem acolhida em uma casa de apoio, recebendo carinho e estrutura, isso vai ser essencial para a recuperação dela durante o tratamento”, esclareceu Agenilson, em declaração em fevereiro para a jornalista Maira Carvalho, do portal Lupa do Bem.
SENADOR LUCAS BARRETO INVESTE CONTRA O CÂNCER
Hoje, a ONG, apesar de ainda enfrentar dificuldades, vem agregando mais apoio do poder público, o que ocorre com a iniciativa privada também. Em junho de 2023, o senador Lucas Barreto entregou um Fiat Toro zero quilometro a Agenilson. Era o dia do oitavo aniversario da ONG Carlos Daniel. O automóvel foi comprado com emenda parlamentar do senador.
Em setembro, o Ministério Público do Amapá (MP-AP) correalizou, junto à ONG Carlos Daniel, a “Corrida contra o Câncer”, outro evento que enfatizou a importância do diagnostico precoce.
Em novembro, Agenilson formalizou um termo de fomento de R$ 100 mil, junto ao prefeito de Macapá, Antônio Furlan, para custear as atividades da ONG. Foi mais um recurso parlamentar do senador Lucas Barreto.
Ainda em novembro, a ONG Carlos Daniel foi contemplada mais uma vez pelo senador Lucas, que repassou R$ 350 mil para a realização do projeto “Brilho de Esperança”, campanha de conscientização ao diagnóstico precoce.
DOE CONTRA O CÂNCER
A ONG Carlos Daniel precisa da sua ajuda. Para lutar contra o câncer e vencer, a sua ajuda vai ser o diferencial. Doações financeiras diretamente para a ONG, use PIX usando o CNPJ 22.767.286/0001-78. Essas doações ajudarão a cobrir despesas operacionais, como combustível, manutenção da sede e compra de medicação.
ALIANÇAS PELAS CRIANÇAS
A ONG, em prol de mais parcerias para a luta contra o câncer, além de agregar mais aprendizados, faz parte de diversas associações, institutos e outras ONG’s amapaenses e de outros estados, como o Instituto Joel Magalhães (Ijoma) e o Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes em Tratamento Fora de Domicílio (AAPTFD).
A ONG Carlos Daniel é associada à Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência a Crianças e Adolescentes com Câncer do Brasil (Coniacc). A Coniacc é uma organização que representa a união de forças no movimento de apoio e assistência à criança e ao adolescente com câncer, integrando diversas instituições filiadas em todo o Brasil.
A associação com a CONIACC permite que a ONG Carlos Daniel participe de campanhas nacionais de conscientização, como o “Setembro Dourado”, e tenha acesso a uma rede mais ampla de recursos e informações para melhor atender às necessidades das crianças amanuenses que têm algum tipo de câncer.
A outra associação é com a Associação brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). Entre outras, a organização amapaense também participa ativamente do Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC), maior congresso do Brasil sobre os cânceres.
